La (in)visiblilidad de la neurodiversidad. (Filosofía, ciencia y literatura_Tarea 2)

En esta entrada vamos a reflexionar sobre el Trastorno de Espectro Autista (TEA) teniendo en mente el libro El curioso incidente del perro a medianoche, de Mark Haddon. Se trata de un libro que tiene como protagonista a un adolescente de 15 años con TEA, Christopher, que cuenta su historia en primera persona. Christopher encuentra muerto al perro de su vecina y decide investigar el caso y descubrir quién ha asesinado al perro. Finalmente consigue su objetivo, pero descubre además otro secreto que su padre le ocultaba y que le hace pasar por lo que para él son grandes dificultades.

Portada de El curioso incidente del perro a medianoche.

¿QUÉ ES EL TEA?

El Trastorno de Espectro Autista (TEA) es un trastorno de origen neurobiológico que afecta a la configuración del sistema nervioso y al funcionamiento cerebral, dando lugar a dificultades en dos áreas principalmente:

1. Comunicación e interacción social.
2. Flexibilidad de comportamiento y pensamiento.

Además de esto, suelen desarrollarse capacidades como meticulosidad, sinceridad, curiosidad por temas específicos, atención por los detalles, buenas competencias en tareas mecánicas y repetitivas, etc.

En este video hacen un recorrido por las características más comunes en las personas con TEA y hablan de la historia y las posibles causas de este trastorno:

En el caso de Christopher se observan muchos de estos rasgos. Aquí presento algunos ejemplos:

• Dificultad en comprender las expresiones faciales. En el libro cuenta como su terapeuta le muestra estos dibujos:

Imagen extraída de El curioso incidente del perro a medianoche.

Él únicamente es capaz de comprender la tristeza y la alegría, pero no entiende el significado del resto de expresiones.

• Dificultades en el lenguaje. Por ejemplo, no es capaz de comprender los juegos de palabras.

• Interés por temas muy concretos (en este caso las matemáticas) en los que desarrolla buenas capacidades. Como curiosidad, los capítulos del libro están numerados con los números primos, que le apasionan.

• Problemas de comportamiento. Por ejemplo, Christopher se altera en varias ocasiones por el ruido o gritos. En muchos casos opta por taparse los oídos y balancearse, pero, ante esto, también acaba pegando a un policía.

Aquí se han mencionado algunos rasgos bastante comunes en personas con TEA, pero hay que destacar que cada persona puede presentar características muy diferentes en función de su desarrollo personal, de si presenta discapacidad intelectual, del nivel del desarrollo del lenguaje, etc. Cada caso es diferente, lo que dificulta la comprensión y el diagnóstico del trastorno.

EL TRASTORNO INVISIBLE QUE NECESITA SER VISTO

A pesar de que en las últimas décadas ha aumentado mucho la información y la visibilidad de este tipo de trastornos, todavía queda mucho por hacer. Hay varios aspectos que pueden dificultar su visibilidad:

• Desconocimiento sobre algunos aspectos de la enfermedad (causa, pronóstico, etc.).
• Ausencia de rasgos físicos asociados. No se nota a simple vista.
• Variabilidad en las manifestaciones. En cada persona es diferente.
• Estigmatización. Es un trastorno asociado al comportamiento y el pensamiento, y estos trastornos han sido tradicionalmente estigmatizadas e invisibilizadas. En muchos casos sigue existiendo miedo o vergüenza por tener o tener familiares con TEA.

Ante esta invisibilización, las referencias en libros, series, películas, etc. pueden ser vistas como algo positivo, una forma de visibilización y de presentar al mundo qué es el TEA. En las últimas décadas han aparecido personajes con TEA dentro de la literatura (El curioso incidente del perro a medianoche, Nacido en un día azul, Pensar con imágenes), el cine (Mi nombre es Khan, Rain Man, Temple Grandin) o la televisión (The Good Doctor, Big Bang Theory).

Películas y series sobre TEA. (imagen de elmundodelautismo.es)

El "problema" es que las representaciones del TEA en estas obras suelen seguir estereotipos no representativos de todo el espectro. Lo vemos en El curioso incidente del perro a medianoche, en el que Christopher es un chico al que le gustan y es bueno en matemáticas, tiene dificultades en entender los chistes, no le gusta el contacto con la gente, etc. Son las características que siempre se representan. Como ya hemos visto, estos rasgos sí que pueden aparecer en el TEA, pero no representan a todo el espectro. Generalmente el trastorno más representado (como ocurre en este caso) es el síndrome de Asperger, el resto del espectro se deja de lado, lo que no ayuda a la visibilidad ni a la comprensión global del TEA.

Tanto por tratarse de un trastorno invisible como por los estereotipos que existen en torno al TEA, nos encontramos en un momento en el que hay poca información y mucho desconocimiento a cerca de este tipo de trastornos, de los que muchas veces se tiene una imagen equivocada.

Ante esto, y teniendo en cuenta que el autismo es diferente en cada persona, lo mejor parece contar cada caso. Para llegar a este punto son importantes dos aspectos relacionados entre sí:

• La divulgación: que los expertos, los familiares, los conocidos o las personas con autismo cuenten sus casos y expliquen cómo se sienten y cómo viven su condición. Este video es bastante ilustrativo para entender cómo hablar de ello puede ayudar mucho, tanto a la persona con TEA como a las personas que le rodean.

• La inclusión social y el fin de la estigmatización: no hay plena aceptación por parte de la sociedad, y esto es, en parte, por el desconocimiento.

LA IMPORTANCIA DE LA DIVERSIDAD

La diversidad es muy enriquecedora y nos hace crecer como personas y como sociedad. La inclusión, la equidad y el respeto son derechos humanos que obviamente también incluyen a las personas con TEA.

Muchas veces se busca la cura del TEA y se hacen enormes esfuerzos para que estas personas sean “normales”, pero ¿realmente esto ayuda a la inclusión y al respeto? ¿no sería mejor aceptar la neurodiversidad e incorporarla, sin intentar reajustarla para asemejarla a la “normalidad"? Es un tema complicado y con muchas implicaciones. Personalmente creo que incluir la neurodiversidad en la sociedad, sin intentar cambiarla, nos puede hacer mejorar y crecer. Las personas con autismo experimentan la vida de forma diferente, y esto no tiene por qué ser malo, sino todo lo contrario, nos puede enriquecer.

Otra pregunta interesante que nos podemos hacer con respecto a la diversidad es ¿todos tenemos TEA en cierta medida? Leyendo El curioso incidente del perro a medianoche me he sentido identificada con el protagonista en rasgos considerados como “autistas”, y es que todos poseemos ciertos rasgos o características del autismo. Cada persona es única, y esto es aplicable a personas con o sin TEA. Realmente todos somos neurodiversos, pero hemos decidido etiquetar (con límites no muy claros) a personas cuya neurodiversidad les afecta de determinada manera.

Fuentes:

https://www.youtube.com/watch?v=0JcUmM63rPI
http://www.autismo.org.es/sobre-los-TEA
https://jralonso.es/2019/09/16/autismo-matematicas-y-estereotipos/
https://jralonso.es/2010/02/16/etica-genetica-discapacidad-y-autismo/
https://www.pictoaplicaciones.com/2019/03/29/libros-y-peliculas-para-concienciar-sobre-el-autismo/
https://iluminemosdeazul.org/peliculas-series-autismo-asperger/